Er vielen doden. De behandeling werd als een succes bestempeld.

The Dutch Leaks onthullen hoe waarschuwingen werden genegeerd voordat medische transitie een gevestigde behandeling werd, waarbij onomkeerbare ingrepen bij kinderen werden uitgevoerd — een besluit dat toekomstige generaties mogelijk zullen vergelijken met de lobotomie.

Stella O’Malley en Genspect

Tijdens de Beyond Trans-bijeenkomsten die ik begeleid voor mensen die hun transitie ongedaan hebben gemaakt, valt er soms een bijzondere stilte over de groep. Iemand die nieuw is, schuift aan en vertelt dat diegene op veertienjarige leeftijd testosteron voorgeschreven kreeg, op zestienjarige leeftijd de borsten liet verwijderen en op achttienjarige leeftijd een hysterectomie onderging. Die persoon was onzeker, ongelukkig en kwetsbaar, en de artsen verzekerden hen dat deze ingrepen zouden helpen. Nu leven ze met diepe woede, spijt en chronische pijn. Ze voelen zich afgedankt en in de steek gelaten door de klinieken die de schade hebben veroorzaakt. Op zulke momenten valt er een stilte in de virtuele ruimte, omdat iedereen begrijpt dat er niets is wat deze situatie nog ongedaan kan maken. Er bestaat geen medische ingreep die dit kan herstellen. En er is geen eenvoudige manier om iemands leven weer op de rails te krijgen.

Waarschuwingen die er vanaf het begin waren

Jarenlang was de reactie op de ongepaste medische ingrepen die door genderideologen werden aangeprezen: wacht maar tot het bewijs zich aandient. Maar de waarschuwingen waren er vanaf het begin. Het REPATH-project van Genspect brengt de geschiedenis achter de huidige uitbreiding van genderbevestigende zorg in kaart. Ondertussen verschijnt morgen het eerste deel van The Dutch Leaks. Daarin lees je hoe ernstige waarschuwingen gedurende de jaren tachtig en negentig bleven klinken, terwijl medische transitie zich ontwikkelde tot een gevestigde behandeling.

Tientallen jaren later horen we tijdens onze dagelijkse Beyond Trans-bijeenkomsten verhalen over incontinentie, seksuele disfunctie, vruchtbaarheidsproblemen, beschadigde relaties en uiteengevallen gezinnen. De ouderbijeenkomsten zijn vaak nog aangrijpender. Ouders vertellen hoe ze tegen dovemansoren schreeuwden, terwijl artsen hun zorgen op koele toon van tafel veegden en beloofden dat radicale en onomkeerbare ingrepen hun kwetsbare kinderen zouden helpen.

Ik herinner me een detransitioner die tijdens een bijeenkomst vertelde hoe schuldig ze zich voelde omdat ze er niet in was geslaagd om te gedijen tijdens haar transitie. Ze leefde met chronische pijn en hevige pijn tijdens geslachtsgemeenschap, maar toch had ze het gevoel dat zij degene was die in de behandeling had gefaald. Wanneer artsen zulke problemen behandelen als hindernissen die overwonnen moeten worden, kunnen patiënten zichzelf de schuld gaan geven omdat ze aan de behandeling twijfelen.

Dit is de valkuil van een identiteitsgericht medisch programma. Het zelfbeeld van de patiënt moet doorslaggevend zijn, terwijl de lichamelijke gevolgen van medische transitie worden beschouwd als obstakels die beheerst moeten worden — nooit als redenen om de gekozen aanpak ter discussie te stellen.

Tevredenheid als bewijs van succes

The Dutch Leaks laten zien hoe onderzoekers de tevredenheid van patiënten behandelden als bewijs van succes, terwijl hun dossiers melding maakten van sterfgevallen en ernstige complicaties.

Ze waren tevreden, totdat ze dat niet meer waren.

Ontkenning is een zeer bekend afweermechanisme. Het is niet nieuw dat mensen met psychische problemen verklaren dat hun favoriete afweermechanismen prima voor hen werken, dank u wel.

Veel detransitioners die ik heb ontmoet, waren aanvankelijk ook tevreden, vaak zelfs dolenthousiast, over hun medische ingrepen. Ze vertelden iedereen die het maar wilde horen dat ze het beste leven leidden dat ze zich konden wensen. Maar zodra hun favoriete afweermechanismen niet langer werkten, voelden ze zich vaak gedwongen toe te geven dat hun leven sinds hun medische transitie onherroepelijk moeilijker was geworden. Dat is het moment waarop ze de bittere waarheid onder ogen beginnen te zien en met spijt vertellen over hun ‘pepperoni nipples’ — tepels die er niet bepaald uitzien als mannelijke tepels — of over hun onbruikbare neovagina, die meer pijn dan plezier veroorzaakt. Detransitioners vertellen ook over een lange lijst van lichamelijke problemen die steeds ernstiger worden, naast een reeks moeilijkheden op het gebied van relaties, werk, huisvesting en alle andere objectieve maatstaven voor een succesvol en gezond leven.

Ouders hebben een andere vorm van kritische toetsing van medische transitie op gang gebracht. Ze willen weten wat er doorgaans met patiënten gebeurt ná hun eerste meldingen van tevredenheid; hoe het hun vergaat op het gebied van relaties, werk, huisvesting en psychiatrische gezondheid. Plotseling werd het gebrekkige onderzoek grondig onder de loep genomen. Zo leidde het fenomeen van rapid-onset gender dysphoria (ROGD) onbedoeld tot een kritische, onbevangen blik op deze medische nichebeweging, die tot dan toe slechts door een handjevol onderzoekers was bestudeerd, doorgaans onderzoekers die zelf in het vakgebied werkzaam waren.

Wat The Dutch Leaks terughalen

Met het project The Dutch Leaks haalt Genspect ouder Nederlands en aanverwant Europees materiaal terug en onderzoekt het opnieuw. Dit materiaal komt nauwelijks voor in het huidige publieke beeld van de genderzorg: een Nederlands uitkomstonderzoek dat in 1988 werd gepubliceerd en in een proefschrift uit 1991 verder werd uitgewerkt; een onderzoek uit 1995 van een Belgische clinicus naar diagnostiek, gezinnen en klinische oordeelsvorming; een Nederlandse ethische beoordeling uit 1996; en de keuzes die werden gemaakt toen de Nederlandse aanpak van medische transitie bij adolescenten vorm kreeg. Wat blijkt? De claims over therapeutisch succes waren grotendeels gebaseerd op zelfrapportages van patiënten, terwijl onderzoekers waarschuwingssignalen negeerden, zoals ernstige complicaties, aanzienlijke aantallen patiënten die uit beeld verdwenen tijdens de follow-up en maar liefst twaalf sterfgevallen onder de 105 man-naar-vrouwdeelnemers.

Dit zijn niet allemaal pas ontdekte documenten. De onthulling zit hem in het feit dat het publiek zo weinig heeft gehoord over de verontrustende inhoud ervan, en dat die inhoud zo zelden centraal heeft gestaan bij de beoordeling van het model dat daarop volgde.

Een eerste ernstig waarschuwingssignaal klonk al vóór het Nederlandse en Belgische onderzoek, in 1979. John Meyer en Donna Reter volgden toen vijftig mensen die bij Johns Hopkins een geslachtsaanpassende behandeling hadden aangevraagd, onder wie mensen die een operatie hadden ondergaan en mensen die dat niet hadden gedaan. Ze onderzochten praktische indicatoren van maatschappelijk functioneren, waaronder werk, woonsituatie en contacten met de psychiatrie. Ze vonden geen objectief voordeel op het gebied van maatschappelijke re-integratie bij de geopereerde groep ten opzichte van de niet-geopereerde groep. Johns Hopkins stopte vervolgens met het aanbieden van deze operaties. Het betrof een kleinschalig, onvolmaakt observationeel onderzoek; het kon niet aantonen dat de operatie iedere patiënt schade toebracht, noch alle vragen over de behandeling beantwoorden. Maar het wierp wel een vraag op die de medische wereld had moeten beantwoorden voordat de toegang tot deze ingrepen werd uitgebreid: als een radicale ingreep werkt, waar is dan het aantoonbare voordeel? ^[1]

Zelfrapportage is niet genoeg

Vervolgens publiceerden Bram Kuiper en Peggy Cohen-Kettenis in 1988 een onderzoek onder 141 volwassenen die een geslachtsaanpassende behandeling ondergingen. De evaluatie was uitsluitend gebaseerd op subjectieve gegevens. De zelfrapportages van deelnemers over hun genderidentiteit, genderrol en lichamelijke conditie vormden de basis voor de conclusie van de auteurs dat er geen reden was om te twijfelen aan het therapeutische effect van de operatie. ^[2]

Zelfrapportage is een belangrijk en onmisbaar onderdeel van onderzoek, omdat iemands eigen ervaring van het lichaam en het ervaren lijden gehoord moeten worden. Maar daarmee is niet het hele verhaal verteld. Wanneer transgendergedachten samengaan met een overgewaardeerde overtuiging, kan de zelfrapportage van de patiënt worden beïnvloed door diens overtuiging dat medische transitie de juiste weg is. Op dezelfde manier zou je een persoon met anorexia kunnen vragen hoe het met diens afvalprogramma gaat, wat een enthousiast verhaal zou kunnen opleveren. Daarom kan zelfrapportage slechts een onderdeel van het onderzoek zijn en moeten we daarnaast ook objectieve maatstaven voor gezondheid en functioneren verzamelen.

Zijn de deelnemers nog in leven en verkeren ze lichamelijk in goede gezondheid? Hebben ze werk, beschikken ze over stabiele huisvesting en zijn ze in staat duurzame relaties te onderhouden? Hoe is het gesteld met hun psychiatrische gezondheid? Hoeveel deelnemers zijn niet meer te traceren, en waarom? Heeft de behandeling deze uitkomsten verbeterd ten opzichte van een controlegroep van mensen bij wie het lijden op andere manieren werd behandeld? Een eerlijke evaluatie vereist zowel het verhaal van de patiënt als onafhankelijke maatstaven voor hoe het leven zich daadwerkelijk heeft ontwikkeld.

The Dutch Leaks onderzoekt ook Kuipers uitgebreidere proefschrift uit 1991 en brengt daarin een alarmerend aantal sterfgevallen aan het licht. Deze sterfgevallen, samen met meerdere gerapporteerde zelfmoordpogingen, complicaties en ernstige sociale problemen, wijzen erop dat medische transitie destijds al als een ongeschikte interventie had moeten worden aangemerkt. ^[3]

Andere details in The Dutch Leaks laten zien dat tijdgenoten het grotere probleem konden onderkennen. In 1995 besprak de Belgische psychiater Griet De Cuypere de diagnostische onzekerheid, de mogelijkheid dat patiënten hun levensverhaal konden aanpassen om aan de toelatingscriteria te voldoen, en de noodzaak om de verhalen van familieleden en de gevolgen voor partners en kinderen mee te wegen. Het rapport van het Lindeboom Instituut uit 1996 stelde de aanname ter discussie dat het verzoek van een patiënt, zelfs wanneer dat oprecht en aanhoudend was, op zichzelf een voldoende medische indicatie vormde voor een onomkeerbare behandeling. ^[3]

Van volwassenen naar adolescenten

En toch kozen Nederlandse clinici er in de jaren negentig voor dit bewijs te negeren en begonnen zij in plaats daarvan de medische interventies uit te breiden naar adolescenten. De redenering leek te zijn dat de uitkomsten zouden verbeteren wanneer de mannelijke puberteit kon worden onderdrukt, omdat patiënten daardoor gemakkelijker op het andere geslacht zouden lijken.

Veel lezers zullen bekend zijn met de latere Nederlandse onderzoeken onder adolescenten. Een rapport uit 1997 beschreef gunstige resultaten op het gebied van functioneren bij 22 zorgvuldig geselecteerde patiënten. In een daaropvolgend onderzoek van De Vries et al. kregen zeventig jongeren puberteitsremmers en hormonen, maar het rapport uit 2014 waarin een verbetering van het psychisch functioneren werd beschreven, had slechts betrekking op de 55 jongeren die vervolgens een operatie hadden ondergaan. Eén persoon uit het oorspronkelijke cohort overleed aan complicaties na een genitale operatie, en geen enkele gepubliceerde studie heeft gerapporteerd hoe het deze groep op latere volwassen leeftijd is vergaan. ^[4]

The Dutch Leaks herstelt de historische feiten in hun juiste perspectief. We laten zien dat bezwaren over de kwaliteit van het bewijs, de meetmethoden, de gevolgen voor gezinnen en het klinisch oordeel niet plotseling opdoken toen het huidige debat controversieel werd. Ze waren er altijd al. Mensen brachten ze naar voren voordat het Nederlandse Protocol een wereldwijd model werd. Het zijn dezelfde vragen die ik hoor, zij het in veel pijnlijkere bewoordingen, van mensen die nu leven met de gevolgen van medische transitie. Sommige deelnemers aan onze Beyond Trans-bijeenkomsten ondergingen hun transitie dertig of veertig jaar geleden. Net zoals iemand die jarenlang zwaar alcohol heeft gedronken spijt kan hebben van een leven dat door alcohol is opgeslokt, betreuren velen van hen het hele traject.

Te veel doden

Wanneer medische ingrepen gepaard gaan met een onevenredig hoog aantal sterfgevallen, moeten ze grondig worden onderzocht. In een baanbrekend Zweeds onderzoek uit 2011 vergeleken Dhejne en collega’s 324 mensen die tussen 1973 en 2003 een geslachtsaanpassende operatie hadden ondergaan met controlegroepen uit de algemene bevolking, gematcht op geboortejaar en geboortegeslacht. In de geopereerde groep was het risico op overlijden door alle oorzaken 2,8 keer zo hoog, het risico op overlijden door zelfdoding 19,1 keer zo hoog, het risico op een zelfmoordpoging 4,9 keer zo hoog en het risico op psychiatrische ziekenhuisopname 2,8 keer zo hoog. De controlegroep bestond uit mensen uit de algemene bevolking, en niet uit mensen met vergelijkbaar psychisch lijden die geen operatie hadden ondergaan. Het onderzoek kan daarom niet vaststellen of de behandeling deze uitkomsten heeft veroorzaakt. Maar claims over therapeutisch succes mogen niet het eindpunt van het onderzoek zijn. ^[5]

Er bestaat een uitspraak binnen de therapie: je kunt eindeloos bewijs blijven verzamelen. Op een gegeven moment moet je handelen naar wat er al voor je ligt. The Dutch Leaks laat zien wat de onderzoekers al die tijd voor ogen hadden. Er zijn te veel mensen gestorven. Te veel dierbaren zijn verwoest.

We kunnen de doden niet terugbrengen en niemand een ongeschonden lichaam of een onbezwaard verleden teruggeven. Maar we kunnen weigeren het ene leed op het andere te stapelen. Het eerste leed is natuurlijk de valse belofte van de geneeskunde. Het tweede leed is het verhullen van de langetermijnuitkomsten van medische transitie. Het blijkt dat er geen betrouwbaar, reproduceerbaar bewijs bestaat dat deze interventies ondersteunt, en dat is er ook nooit geweest.

Hoeveel medische lobotomieën moeten er nog worden uitgevoerd voordat artsen erkennen dat de langetermijnuitkomsten deze ingrepen niet rechtvaardigen?

Bronnen